Wilt u euthanasie erbij, mevrouw? - Luc Schouten

Wilt u euthanasie erbij, mevrouw? - Luc Schouten

‘Ik wil niet gereanimeerd worden en ik wil ook géén euthanasie’, zegt mijn moeder stellig als we bij de notaris haar levenstestament doornemen. Moeder heeft al vele jaren een levenstestament maar het is tijd om dit weer even op te frissen. Tegenwoordig kan je daar ook een bepaling over reanimeren en euthanasie in opnemen en de notaris vraagt wat zij wenst. 

'Kijk, hier is mijn niet-reanimeren penning'

Dat moeder niet gereanimeerd wil worden, volg ik. Ze is op dat moment vijfentachtig jaar. Ik heb voor haar een gepersonaliseerde niet-reanimeren penning gekocht. ‘Kijk! Ik draag mijn niet-reanimeren penning!' en ze laat hem vol trots zien aan eenieder die het maar wil zien en horen. Dat ze geen euthanasie wil, kon ik in eerste instantie niet zo goed rijmen met de wens om niet gereanimeerd te willen worden. Ik snap dat je niet gereanimeerd wilt worden omdat je niet als een kasplantje uit een reanimatie wilt komen.
Op een dag komt er een leeftijd dat je daarvoor bedankt. Maar het lijkt mij dat je dan tegelijkertijd ook zelf de controle wilt behouden over je leven als het een kant op gaat waar je niet naar toe wilt. Als de kwaliteit van leven “beneden NAP” komt. Ik begrijp de door mijn moeder gemaakte keuzes niet goed en het houdt me bezig.

Ik ga hier dood!

Mijn moeder heeft de nadrukkelijke wens geuit dat ze in haar eigen huis wil blijven wonen waar ze al bijna vijftig jaar woont. Ik herinner me ontelbare vurige en soms onaangename discussies die we hier over gevoerd hebben. Vaak stond ze dan op en leunde met een verhit hoofd over de tafel en riep met stemverheffing ‘Ik ga hier dood!’ Ik denk serieus dat als ze ooit in een verzorgingstehuis terechtkomt, dat ze dan sowieso binnen een paar weken dood gaat omdat dit volledig tegen haar wens indruist. Ze wil pertinent niet naar een verzorgingstehuis waar ze in een luier wordt gehesen en in een rolstoel terecht kan komen. Samen met een ouderenverpleegkundige bedenken we met succes allerlei vangnetjes met als doel haar te ondersteunen in deze wens. 

Definieer kwaliteit van leven

Twee jaar later belandt mijn moeder met een herseninfarct in het ziekenhuis. Ze heeft uitval aan haar rechterzijde en de spraak is weggevallen. Ze is in een rolstoel terechtgekomen én heeft een luier aan. Peinzend aan de rand van mijn moeders bed denk ik er lang over na. Dit is dus precies de situatie waar mijn moeder absoluut niet in terecht wilde komen. En dat vang je niet af met een levenstestament bij een notaris. Wat is eigenlijk kwaliteit van leven? Voor mijn moeder is haar huidige situatie zeker niet de kwaliteit die zij voor ogen heeft.

Beslissen over leven en dood, ik ben God niet!

Het is nu mijn taak om de artsen zo goed mogelijk te informeren wat mijn moeder niet en wel wil. Een heel lastige taak, zo blijkt een paar dagen later. We hebben ingezet op comfort en vermijden van pijn. Ik word ’s avonds gebeld dat mijn moeder niet meer goed kan slikken. Orale inname van haar bloedverdunners zou tot verslikking kunnen leiden. Dan loopt ze het risico op een longontsteking en dus zal ze oncomfortabel zijn. Een andere vorm van inname bij deze medicatie is er niet. Het protocol luidt dat bij elk moment dat de patiënt de medicatie niet kan innemen, het aanspreekpunt wordt gebeld. 

Ik zit enorm in mijn maag met deze vraag. Het voelt alsof ik nu beslis over het leven van mijn moeder. Ik ben God niet! Geen bloedverdunners, dat betekent een verhoogd risico op nog een herseninfarct en hoe komt ze dáár dan uit? Wordt ze dan het bewuste kasplantje? Dan kruis ik mijn vingers dat er écht vuurwerk in haar hoofd komt en dat ze dat niet meer hoeft mee te maken. Een paar dagen later wordt het als vanzelf voor mij duidelijk. Ik bedenk me dat moeder al eerder een herseninfarct heeft gehad en die kwam door de medicatie heen. Kennelijk maakt het niet zoveel meer uit of ze in dit stadium wel of geen medicatie voor bloedverdunning neemt. Ik laat het los en word iets rustiger. 

Waar trek ik de grens?

Ik vraag me af waar voor mij de grens zou liggen en of ik tot euthanasie over zou willen gaan. Of ik tot euthanasie zou kunnen overgaan. Ik laat pijnlijke dodelijke ziektes voor dit vraagstuk voor het gemak even buiten beschouwing en realiseer me tegelijkertijd dat ik dat stuk onterecht bagatelliseer. Ligt voor mij de grens van kwaliteit van leven bij het dragen van een luier? Of ligt die grens bij het moeten zitten in een rolstoel? Of heel ergens anders?

Maar stel dat ik eenmaal in die luierfase terecht ben gekomen, misschien kan ik dan nog wel genieten van klassieke muziek, of van het bezoek van mijn kinderen, of een tedere aanraking van de hand van mijn partner op mijn gezicht of een kam door mijn haren. Misschien heb ik tegen die tijd wel kleinkinderen die ik nog graag wil zien. Ik denk dat een mens zijn grenzen in de loop der tijd centimeter voor centimeter verlegt, bijna onzichtbaar en toch schuif je geleidelijk maar zeker de grens voor je uit. De contouren van die grenzen zijn vaag, zelfs onzichtbaar voor iedereen, jezelf incluis. 

Kennelijk is die grens van kwaliteit van leven enorm afhankelijk van allerlei factoren waar je op dat moment in beland bent. Factoren waar je je eerder in je leven onmogelijk een voorstelling van kunt maken. Ik kan wel bedenken wat ik er nu van denk te vinden als ik op tachtigjarige leeftijd in een luier in een verzorgingstehuis beland, maar ik kan het niet voelen.

Als ik in een verzorgingstehuis kom, denk ik wel eens: ‘Dit hoeft voor mij niet hoor! Ik hoop dat er tegen die tijd een pilletje op mijn nachtkastje ligt.’ Maar eerlijk gezegd, als er tegen die tijd dat pilletje daadwerkelijk op mijn nachtkastje ligt, dan zal ik het zeer waarschijnlijk niet nemen. Er zijn dan vast genoeg mooie dingen die de kwaliteit van mijn leven dan nog positief beïnvloeden. Wellicht dingen die ik vandaag de dag niet eens kan bedenken of die nu nog niet bestaan. 

De wettenvangers van Hamelen

Langzaam begin ik meer begrip te krijgen voor het feit dat het een schier onmogelijke taak voor de overheid is om hier wetten voor te bedenken. Als ik het niet voor mezelf kan bepalen, niet vandaag maar ook niet in de toekomst, hoe kan de overheid dan in hemelsnaam in één wet regels vangen die op iedereen toepasbaar moeten zijn. Respect voor alle beleidsmakers. 

Het heft in eigen hand

Mijn moeder heeft het heft in eigen hand genomen. Na drie weken in ziekenhuis en herstelkliniek breekt haar levenslijntje en laat ze letterlijk haar hoofd hangen. Zo tref ik haar aan in de rolstoel. Ze reageert nergens op. Ze is die avond in bed gelegd en er niet meer uitgekomen. Op een enkel hapje na weigert ze simpelweg haar eten en drinken, draait haar hoofd vastberaden opzij en houdt haar mond stijf dicht. Geen euthanasie maar wel de regie tot het allerlaatste moment zelf behouden. Respect mam. Zo doe je dat dus. 

Rest mij alleen de vraag wie er op mijn bedrand mijn hand vasthoudt als mijn tijd is gekomen dat ik hulpbehoevend word. Let me introduce you to R2D2.

@ Waar het leven schuurt, groei je. Luc Schouten verbindt, verzorgt en focust. Is een overlever en leidt een team van global risk managers bij een internationaal informatietechnologiebedrijf.