Waar ben je, mam? - Luc Schouten
Aquarel van een kerk in Moskou. Mam en ik gingen na het plotselinge overlijden van mijn vader diverse jaren samen op reis. We maakten diverse rondreizen naar prachtige, verre oorden en ik hield van fotografie. In 1991 bezochten we Rusland, nét voor Gorbatsjov aan de macht kwam. Vandaag weet moeder niet meer dat ze daar is geweest, ook niet als ik haar de foto’s laat zien. De dementie heeft het geheugen van een bijzondere vrouw uitgeschakeld.
Waar ben je, mam? - Luc Schouten
In een relaxstoel waak ik naast mijn moeder van bijna 87, die ik overigens ook als lefwijf beschouw. Eerder zat ik nog in een zoomsessie met een aantal lefwijven. De nachtzuster belde of ik mijn moeder kan komen kalmeren. Mam is erg onrustig. Ze is zichtbaar in de war en denkt dat ze op zolder staat. Om de haverklap waarschuwt ze me hardop dat ik moet oppassen om niet achterover te vallen. ‘Straks val je nog van de trap!’ We zijn op cardiologie. Maar eigenlijk valt ze onder neurologie en geriatrie. De nachtzuster kan dit er in haar nachtdienst niet bij hebben.
Gillende sirenes
De afgelopen dagen ging het al mis. Meerdere incidenten vinden plaats waarbij mijn moeder valt. Twee keer gaat ze met de ambulance naar het ziekenhuis. De eerste keer nam ze gewoon de taxi weer naar huis. ‘Bel maar een taxi. Ik ga terug naar huis, ik blijf niet hier!’ De arts van de spoedeisende hulp heeft onvoldoende aanleiding om haar te houden. De tweede keer vind ik haar zelf en blijft ze in het ziekenhuis.
Nu heeft ze een klein infarct gehad. De CT-scan vertoont een bloedpropje. Uitval in haar rechterbeen. Het is voor ons beide een enerverende dag geweest, met gillende sirenes naar het Radboud Ziekenhuis, maar dat blijkt tevergeefs. We keren onverrichterzake terug naar ons regionaal ziekenhuis. Je zou denken dat het infarct en de consternatie haar hebben uitgeput. Niets is minder waar.
Overigens niet de eerste keer dat we hier zitten. In 2010 kreeg ze een tia, haar evenwicht was tijdelijk verstoord maar ze herstelde in drie dagen tijd en in 2014 viel ze van de trap en moest drie maanden revalideren na een hersenbloeding. In de tussentijd eist de dementie als een sluipmoordenaar haar tol, ze raakt steeds verder in de war.
Het dementiebeest
Mam dementeert al langere tijd. In haar eigen vertrouwde omgeving handhaaft ze zich nog prima. Op het eerste gezicht lijkt alles oké maar ze praat er steeds vaker naast. Vaak begint ze tegen mij over haar dochter te vertellen. Als ik haar dan vraag wie ik ben, kijkt ze me wat schaapachtig lachend en niet begrijpend aan. Ze deint op haar automatische piloot en vertrouwde ritmes. Het ziekenhuis ontregelt haar. Ze waant zich in haar eigen huis.
Inmiddels heeft de nachtzuster heel lief een relaxstoel voor me gescoord. Vanonder mijn oogleden sla ik moeder gade. In slowmotion betast ze haar hele bed en laat ze haar vingers traag over alle knoppen en langs alle kabels glijden. Ze kijkt met grote ogen. Ze begrijpt maar niet wat al die kabels in haar eigen huis doen, daar waar zij zich waant. We zijn al naar een rustigere kamer verhuisd. Voor mijn gevoel hebben we met al die verhuisbewegingen de hele gang wakker gemaakt.
Ze glijdt steeds verder weg
Ik probeer in haar huid te kruipen en vraag me verwoed af waar precies zij in de krochten van haar gedachten rondwaart. Is er iets waar ik op kan inhaken, zodat ik haar het vertrouwen kan geven dat zij zich mij naast haar weet. Gedwongen op een vreemde plek blijven is het laatste wat ze wil. We hebben het eindeloos besproken. ‘Ik ga in mijn eigen huis dood!’ riep ze steevast.
Als een klein kind houd ik haar hand vast en probeer haar te sussen en in slaap te krijgen. Zonder succes. Ik probeer me verwoed te herinneren hoe ik mijn kinderen suste als ze eng droomden. Dan kroop ik bij hen in bed en vielen ze in mijn armen in slaap nadat we samen een fantasieverhaaltje hadden bedacht. Zij mochten de ingrediënten bepalen, een prinses, een donker kasteel, een spook, ik verzon het verhaal. Bij mijn moeder werkt dit niet meer. Ze glijdt steeds verder weg in een eigen fantasiewereld, ver bij mij vandaan. Ik weet niet of het een fijne of bedreigende wereld voor haar is. Wist ik het maar, dan kon ik haar geruststellen. Ik krijg geen contact meer met haar.
Mijn dappere strijder
Zij die zich altijd groot en staande heeft weten te houden nadat ze op jonge leeftijd alleen kwam te staan. Wat deed ze dat goed! Nu voel ik me verdrietig en machteloos omdat haar precies datgene overkomt wat ze zo vreest. Ze blijft in mijn ogen een lefwijf, mijn lefwijf, een dappere strijder, ook nu het wellicht niet meer goed komt. Strijdbaar tot haar allerlaatste snik.
@ Waar het leven schuurt, groei je. Luc Schouten verbindt, verzorgt en focust. Is een overlever en leidt een team van global risk managers bij een internationaal informatietechnologiebedrijf. Aquarel door Luc Schouten.